Sabiedrība

21 gadu vecajam vīrietim un jaunajam tētim Rūdolfam Svecem atkal atlika aknu transplantāciju. Viņš to uztvēra kā galīgo spriedumu un nolēma aiziet pats.

Divdesmit vienu gadu vecā Rūdolfa seja pēc lēciena no sestā stāva bija sakropļota. Vēl dienu pirms kremēšanas bija paredzēts, ka to ceremonijas laikā aizklās. Pieejot pie atvērtā zārka, daudzām meitenēm uzdeva nervi, arī puiši knapi valdījās — Rūdolfa seja tomēr nebija aizsegta. Tā bija sastiķēta pa gabaliņiem, nogrimēta. Tāda bijusi vecāku vēlēšanās.

Rūdolfa kremācijas dienā februāra beigās viņa meitai apritēja gads un astoņi mēneši. Kad jaunie vecāki vienojās par bērniņa paturēšanu, viņi noskaidroja, ka iespējamība pārmantot tēti mokošo slimību ir viena pret 10 miljoniem. Mazajai Širlijai veselība ir vislabākajā kārtībā.

Primārais sklerozējošais holangīts sastopams no viena līdz četriem gadījumiem uz 100 000 iedzīvotāju. Latvijā apzināts ne vairāk kā 10 šādu slimnieku, saka Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas gastroenteroloģijas centra ambulatorās daļas vadītāja Vija Voltnere.

Slimība rada žultsvadu sašaurinājumus, veidojas žultsakmeņi. Slimībai progresējot, var attīstīties aknu ciroze. Parasti saslimušie sūdzas par dzelti un niezi, diskomfortu labajā paribē. Slimniekiem ir ierobežotas darbaspējas, lielākoties viņi ir otrās grupas invalīdi.

Slimības cēloņi nav zināmi. Parasti tā parādās 30—60 gadu vecumā, bet dažos gadījumos izpaužas jau bērnībā. Slimība progresē lēni. Aknas nespēj pārstrādāt visu, kas tajās nonāk, un slimnieks pastāvīgi jūt nogurumu, tādas kā smagas paģiras, nepārtrauktas saindēšanās sajūtu.

Pareizi ārstējoties, slimnieki dzīvo padsmit gadu. Vienīgā iespēja, kā šo slimību izārstēt, ir aknu pārstādīšana, dārgākā un sarežģītākā no orgānu transplantācijām. Latvijā to pagaidām neveic. Stradiņa slimnīca jau divus gadus gatavojas sākt aknu transplantāciju, un Rūdolfam kā vienam no pirmajiem Latvijā šī operācija tika solīta pagājušā gada decembrī. Tad to pārcēla uz martu.

13 gadu vecumā Rūdolfam Svecem tika diagnosticēta mazasinība. Tika izrakstīti dzelzs preparāti, kas sabojāja aknas. Četrus gadus viņš regulāri lietoja zāles, ik pa brīdim veselības stāvoklis uzlabojās, bet 2003.gada augusta beigās izraksts no Infektoloģijas centra vēsta — "jādomā, aknu bojājums saistīts ar dzelzs preparātu lietošanu". Tika noteikta diagnoze — hronisks nediferencēts hepatīts. 2005.gada sākumā Rūdolfam parādījās ādas nieze un neliela dzelte. Tā paša gada decembrī viņam veica pirmo operāciju un izņēma ceturtdaļu aknas. Taču sāka rētoties žultsvadi, un tas radīja jaunas problēmas.

Dakteri ilgi nespēja noteikt īsto diagnozi, un slimība neatgriezeniski bojāja pusaudža aknas. 2006.gada jūnija izrakstā no Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas pirmo reizi kā viena no iespējamām diagnozēm parādās primārais sklerozējošais holangīts, līdztekus minētas arī citas. 2007.gada decembra izrakstā no Gaiļezera pirmo reizi tika minēta aknu transplantācijas nepieciešamība.

Rūdolfs ļoti ticēja, ka operācija palīdzēs tikt galā ar mokošo slimību. Gaidot transplantāciju, dzīvē viss gāja augšup — pazuda kašķi ar sievu, kļuva mierīgāk. Viņš sāka ievērot diētu. Plāni nebija vienai divām dienām, bet līdz nākamajam gadam — kruīza biļetes, dāvana mazajai māsasmeitai.

Februāra sākumā, sazinājies ar ārstu, Rūdolfs saņēma ziņu, ka budžets ir samazināts un aknu transplantācija nav iespējama. Pareizāk sakot, operācija ir iespējama, bet par paša pacienta naudu — aptuveni 80 tūkstošiem eiro. Tad to varētu izdarīt ārzemēs.

Trīs nedēļas pēc sazvanīšanās ar ārstu Rūdolfs pieņēma lēmumu. Sievu, kas svētdienas vakarā atgriezās mājās no darba, vīra solīto vakariņu vietā pie dzīvokļa durvīm gaidīja policija. Laikā starp pulksten pusdeviņiem un deviņiem Rūdolfs bija izlēcis pa sestā stāva logu.

LAIMĪGS UN LEPNS TĒTIS

Visi, kas tuvāk pazina Rūdolfu Sveci, vienu no pamanāmākajiem jaunajiem Vecrīgas pankiem, saka: viņš bija labs cilvēks, sabiedrības dvēsele, katra tusiņa epicentrs.

Rūdolfs ir dzimis un audzis Rīgā. Pēc pamatskolas beigšanas 77.vidusskolā devās uz Rīgas pārtikas ražotāju vidusskolu, kur izskolojās par pavāru. Ar bērnības draugiem izveidoja pankroka grupu Plaušu karsonis, bet tas vairāk darīts savam priekam. Rūdolfam grupas biedri gan nav ļāvuši ne dziedāt, ne spēlēt kādu mūzikas instrumentu — viņam nebija muzikālās dzirdes.

Rūdolfs nebija vienīgais bērns Sveču ģimenē: viņa gadu vecākā māsa audzina trīsgadīgu meitiņu, un pēc diviem mēnešiem Madaras ģimenē gaidāma vēl viena mazulīte. Rūdolfs tā arī neuzzināja, ka māsa ir gaidībās.

Citu priekšā Svece, kā viņu sauca draugi, tēloja, ka domas par šausmīgo slimību viņu nenomāc. Nekas neliecināja, ka Rūdolfs īpaši pārdzīvotu, vēl savā nāves dienā runājis ar draugiem un jokojies. Kad paziņas apskrējusi ziņa par Sveces nāvi, neviens neesot ticējis. Dažreiz gan Rūdolfam uznāca vēlme parunāt ar kādu par savu slimību, par dzīvību un nāvi vai vienkārši pasēdēt vienatnē un padomāt.

Visspēcīgāk puisis pārdzīvoja dzelteno ādas krāsu, ko izraisījusi aknu nespēja pārstrādāt žulti. Dzelteni zaļganā ādas krāsa un olu dzeltenuma krāsas acu baltumi bija iemesls, kādēļ atrast darbu Rūdolfam bija gandrīz neiespējami. Svešinieki uz viņu skatījās ar aizdomām, riebumu, saukāja par hepatītiķi. Nezinātājiem jau arī nevar pārmest — kopš pēdējās vasaras puiša izskats bija diezgan baiss. "Mums, kas viņu pazina, bija vienalga — melnā vai zaļā krāsā. Cilvēks viņš bija labs," atceras Rūdolfa sieva Zane (22).

"Varēja taču psihologu pieaicināt, ielikt slimnīcā, parunāt ar viņu, paskaidrot, kas un kā, bet nevis tā vienkārši pateikt. Sākotnēji operācija bija plānota decembrī, tad to atlika uz martu. Bija gaidāms, ka atliks vēl. Ziņu, ka operācijas vispār nebūs, — to gan mēs nebijām gaidījuši." Taču Zane nemeklē vainīgos, nevēlas tiesāties un kādu apsūdzēt, viņa tikai cer, ka šis gadījums varētu palīdzēt nepieļaut līdzīgu traģēdiju atkārtošanos. Jāuzsver, ka Rūdolfa radinieki paši nemeklēja presi, lai pastāstītu par notikušo. Par traģēdiju uzzināju no baumām, kas apskrēja Rīgu.

GRIB ĢIMENI

Rūdolfs vienmēr ļoti bija gribējis redzēt, kā izaug viņa meitiņa. Sapņojis, kā pavadīs mazo uz skolu un aizsargās viņu no visiem tiem čalīšiem, kas grozīsies apkārt mazajai Širlijai.

"Kad paliku stāvoklī, es negribēju bērnu paturēt. Rūdolfs bija tas, kurš teica, ka grib ģimeni. Nolēmu, kāpēc gan atlikt uz vēlāku laiku to, kam lemts notikt tagad. Tā bija viņa iniciatīva, ka mums būs kāzas, ģimene un mēs dzīvosim patstāvīgi un visu laiku kopā. Tā arī notika — bija kāzas, piedzima meitiņa, un mēs visu laiku bijām kopā. Viņš bija dikti laimīgs un lepns tētis. Mana meita — tikai tā viņš mazo sauca," atceras Zane.

Zane strādāja un pelnīja naudu, bet Rūdolfs saimniekoja mājās. Pasniedza brokastis gultā, vienmēr sagatavoja vakariņas — galu galā viņš taču bija apguvis pavāra arodu.

"Mēs dažreiz runājām par nāvi. Mazums kas varēja gadīties. Pēdējais termiņš, ko viņam deva ārsti, bija līdz Ziemassvētkiem. Viņi gan teica, ja tik ilgi nodzīvos, būs laimes luteklis. Dažreiz viņam bija par to jārunā, tas spieda viņu. Pēc šīm sarunām biju sapratusi, ka viņš vēlas, lai viņu sadedzina," stāsta Zane. Rūdolfu kremēja 27.februārī.

Rūdolfa labākais draugs Alvis Kauliņš atvadīties bija ieradies ādas jakā ar uzrakstu "I hate people!*". "Viņš neko neteica, par savu slimību nerunāja, arī par atlikto operāciju ne, bet mēs jutām, ka pēc tam, kad viņš bija uzzinājis par operācijas atcelšanu, viņš bija mainījies. Reti izgāja no mājām, dažreiz pat līdz veikalam nespēja aiziet. Viņš bija izmisumā," atceras Alvis. Nedēļu pēc kremācijas Alvis stāsta, ka vēl nedaudz dusmojas uz draugu — par to, ka viņš visu pametis.

Zane sēž uz bērna gultiņas istabā ar apgleznotām sienām, kurā savu pēdējo lēmumu pieņēma viņas vīrs. Maza, trausla meitenīte ar pieaugušas sievietes acīm, kura dzīves pagriezienu dēļ 22 gadu vecumā ir kļuvusi par atraitni ar mazu bērnu.

"Tas bija viņa lēmums. To nevar mainīt, lai cik ļoti es to vēlētos. Man ir jāaudzina meita. Viņai ir jābūt visam. Pirmajā brīdī es uz mazo nevarēju skatīties, viņa lika domāt par to cilvēku, kurš visu laiku ir bijis man blakus un nu vairs nav. Pirmdienas rītā, kad pamodos un ieraudzīju meitu, sapratu, ka tagad tas ir viss, kas man no viņa ir palicis. Visu to mīlestību, ko līdz šim dalīju diviem, tagad došu vienam cilvēkam, savai meitai."

Vēsts, kas izraisa nāvi

Rūdolfa pēdējais lēciens, šķiet, ir spilgtākā ilustrācija, kā sausie statistikas skaitļi par taupības režīmu medicīnā tieši ietekmē konkrētu cilvēku likteņus. Vai mediķiem bija iespēja darīt citādi? Vai lēmumu par operācijas atlikšanu varēja paziņot saudzīgāk?

"Šādu ziņu pa telefonu nedrīkst teikt. Jā, mums, vecākās paaudzes dakteriem, īpaši kursi par ētiku un komunikāciju ar pacientiem nekad nav pasniegti. Mums mācīja par patoloģijām, nevis to, kā tās ietekmē slimnieku un viņu tuvinieku dzīvi," stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas speciāliste, kura vēlējās palikt anonīma. Viņa uzskata: ja Latvijā būtu centralizēta rinda uz orgānu transplantācijas operācijām, būtu iespējama arī centralizēta psiholoģiskā palīdzība tiem, kam operācija finansējuma trūkuma dēļ tiek atteikta.

Stradiņa slimnīcas ķirurgs Aleksejs Tuļins, kurš Rūdolfam veica pirmo operāciju un konsultēja arī vēlāk, cieši turas pie Latvijas Ārstu ētikas kodeksa punkta, ka ārstam informācija par pacientu ir jātur noslēpumā arī pēc pacienta nāves. Tuļins bija tas, kurš februāra sākumā pavēstīja Rūdolfam drūmo lēmumu, ka operācijas nebūs. Ar dakteri mēģināju sazināties vairākkārt. Pirmajā sarunā, kad jautāju par Rūdolfu un viņa slimību, Tuļins paskaidroja, ka ētikas kodekss viņam neļauj apspriest savus pacientus ar preses pārstāvjiem.

Pēc pāris dienām telefonsarunā viņš pastāsta, ka bijis plāns Rūdolfu operēt Latvijā: "Aknu transplantācija nav tā operācija, kuru šodien izdomā, bet rīt dara. Citu valstu mediķi līdz iespējai pārstādīt aknas ir gājuši gadiem — jāmāca speciālisti, jāiepērk vajadzīgais aprīkojums. Tas nav tik vienkārši. Ja šo operāciju veiktu Latvijā, Rūdolfa ārstēšanas izdevumus segtu valsts." Šīs sarunas laikā rodas iespaids: ārsts joprojām nezina, ka Rūdolfa vairs nav. Kad ievelku elpu, lai pateiktu viņam par Rūdolfa traģisko nāvi, klausule jau ir nolikta. Trešo reizi dakteris Tuļins atsakās ar mani runāt, un tā arī nerodas iespēja Rūdolfa ārstam pateikt, ka šim pacientam operācija vairs nav jāplāno.

Pirms diviem gadiem Stradiņa slimnīcā tika sākts darbs, lai izvērtētu, kādi resursi un tehnoloģijas nepieciešami, lai tuvākajos gados paši varētu sākt aknu transplantācijas. Darbs nav apstājies. Bija iecerēts, ka šīs operācijas sāks šogad, bet pašlaik nav zināms, vai tas izdosies ekonomiskās situācijas dēļ, stāsta gastroenteroloģijas centra ambulatorās daļas vadītāja Vija Voltnere.

Stradiņa universitātes profesors un ķirurgs Jānis Gardovskis ir viens no tiem, kurš virza šo darbu. Esot noticis liels sagatavošanas darbs, un var uzskatīt, ka teorētiskā bāze pašmāju ķirurgiem un anesteziologiem ir pietiekama. Pašlaik notiek iepirkumu process un citas organizatoriskas lietas. Profesors Gardovskis nevar nosaukt precīzu datumu, bet, iespējams, pirmā aknu transplantācija būs jau tuvākā pusgada laikā. "Mēs neesam gatavi, bet esam tuvu tam."

Pērn decembra nogalē Stradiņos sākta slimnieku uzskaite, kuriem nepieciešama aknu transplantācija. Līdz šim pacientus sūtīja galvenokārt uz ASV un Vāciju. "Tas nav lēts prieks, un kopš 2007.gada valsts šādu operāciju ārzemēs apmaksā tikai bērniem. Pieaugušie uz ārzemēm pārstādīt aknas var doties par saviem līdzekļiem," atzīst VOAVA direktora vietnieks politikas ieviešanas jautājumos Atis Mārtiņsons. Šāda iespēja tika piedāvāta arī Rūdolfam.

Bet tad tika apsolīts, ka Rūdolfs varētu būt pirmais tepat Latvijā. Viņš bijis ideāls pacients šāda veida operācijai pašu mājās — jauns vīrietis bez blakus slimībām. Lielāko daļu izdevumu segtu valsts, bet pāris tūkstošu piemaksātu pacients. Vispārējais taupības režīms skāra arī šos līdzekļus, un operācija tika atlikta uz nenoteiktu laiku.

Rūdolfs šo vēsti iztulkoja tā, ka operācijas nebūs nekad.

*Es ienīstu cilvēkus!