Laika ziņas
Šodien
Daļēji saulains

Jenny May, Intars Busulis un Dinamo Rīga atbalstīs reto slimību pacientus

Kā katru gadu, visā pasaulē šā gada 28.februārī atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrības un Slimību profilakses un kontroles centrs šo dienu atzīmēs ar akciju RETS UN DRAUDZĪGS 27. februārī, Rīgā Benjamiņa namā, portālu Diena.lv informēja akcijas organizatori.

Lai atbalstītu reto slimību pacientus Latvijā, jo īpaši bērnus, mūziķi Jenny May, Intars Busulis un hokeja klubs Dinamo Rīga kopā ar pacientiem piedalīsies fotosesijā RETS UN DRAUDZĪGS. Fotosesijas mērķis ir ne tikai sagādāt patīkamu pārsteigumu reto slimību pacientiem, kas bieži vien savas slimības dēļ ir aizmirsti un izolēti, bet arī parādīt sabiedrībai, ka cilvēki ar retām salimšanām ir tikpat nozīmīgi sabiedrības locekļi kā citi, tikai viņiem ir nepieciešams sabiedrības atbalsts, lai saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi.

Aizbildinoties ar ekonomiskajiem apsvērumiem, valstī nav atrisināta zāļu un medicīnas ierīču pieejamība reto slimību pacientiem. Netiek kompensēta skābekļa atbalsta terapija cilvēkiem ar cistisko fibrozi un pulmonālo hipertensiju. Zāļu pieejamība individuālo kompensāciju gadījumā ir ierobežota ar 10 tūkstošiem latu gadā vienam cilvēkam, bet efektīvu ārstniecības līdzekļu cena ir daudz augstāka. Normatīvajos aktos paredzētais limits nolemj cilvēkus ar retajām saslimšanām nāvei, jo viņi nesaņem tik nepieciešamās zāles vai padara atkarīgus no ziedotāju un farmācijas industrijas labvēlības.

Danielam septiņu mēnešu vecumā tika konstatēta cistiskā fibroze. Lai pielāgotos Daniela ikdienas aprūpei, viņa tētis un mamma pieņēma lēmumu strādāt vienā darba vietā, kurā ir maiņu darbs, lai gan mammai Maritai vajadzēja pilnībā mainīt nodarbošanos un pamest iemīļoto skaistumkopšanas nozari. Savukārt 31 gadu vecajai Zanei no Ērgļiem ir traucēta organisma apgāde ar skābekli tādā mērā, ka viņai ir grūtības pārvietoties ārpus mājas bez papildu skābekļa. Zanes draugi četru mēnešu laikā saziedoja pāri par diviem tūkstošiem latu portatīvā skābekļa aparāta iegādei. 

Aprēķināts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstošiem cilvēku ar retajām saslimšanām. Lielākā daļa vēl joprojām nav diagnosticēta. Pasaulē reto slimību diagnožu skaits ir robežās no 5 000 – 8 000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 80% reto saslimšanu ir ģenētiskas izcelsmes, bet 20% no tām ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. 

Organizācija EURORDIS 2013.gada Starptautisko Reto slimību dienu atzīmē devīzi “Solidaritāte pāri robežām”. Arī Latvija kā ES dalībvalsts šogad pieņems izmaiņas LR normatīvajos aktos sakarā ar ES direktīvu par pārrobežu sadarbību veselības jomā, kurā ir atsevišķa sadaļa par reto slimību pacientu iespējām. Tas aktualizē ne vien jautājumu par solidaritāti un vienotu Eiropu, bet arīdzan jautājumu par Nacionālā plāna reto slimību jomā 2012.-2015.g. pieņemšanu Latvijā, kas joprojām kavējas, kā arī par iespēju reto slimību pacientiem izmantot citas valsts veselības pakalpojumus to slimību ārstēšanai, kuru ārstēšana Latvijas medicīnas sistēmai pietrūkst kompetences slimības retuma dēļ. 

Uzmanību!

Pieprasītā sadaļa var saturēt erotiskus materiālus, kuru apskatīšana atļauta tikai pilngadību sasniegušām personām.

Seko mums

Seko līdzi portāla Diena.lv jaunākajām ziņām arī sociālajos tīklos!

Ziņas e-pastā

Saņem Diena.lv aktuālās ziņas e-pastā!

LAIKRAKSTA DIENA PUBLIKĀCIJAS

Vairāk LAIKRAKSTA DIENA PUBLIKĀCIJAS


Aktuāli

Turpina sarunas par nākotni(4)

Rīgas domes caurlaižu skandāls, kas beidzās ar Jura Pūces (LA) atkāpšanos no vides aizsardzības un reģionālās attīstības ministra krēsla un Rīgas domes frakcijas šķelšanos, iedragāja līdzšinē...

Ziņas

Vairāk Ziņas


Politika

Vairāk Politika


Rīgā

Vairāk Rīgā


Novados

Vairāk Novados


Kriminālziņas

Vairāk Kriminālziņas